Peste 300 de pacienți cu boala Wilson solicită acces rapid la tratament și diagnostic. Aceștia se confruntă cu dificultăți în obținerea îngrijirii necesare, iar numărul real al persoanelor afectate rămâne necunoscut.
La începutul anului 2023, Asociația "Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson" avea în evidențe 316 pacienți diagnosticați cu boala Wilson, informație confirmată de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. Asociația a observat o creștere a numărului de cazuri, în special în rândul copiilor, ceea ce subliniază importanța diagnosticării timpurii și a accesului la tratament.
Citește și: Asociația Aripi de Copil organizează o cină caritabilă la Crama Jelna pe 15 noiembrie
Provocările pacienților cu boala Wilson
Identificarea bolii hepatice rare poate marca debutul unui parcurs medical complicat, caracterizat prin investigații laborioase și acces inegal la medici specialiști. Cei care suferă de boala Wilson întâmpină dificultăți considerabile în a obține tratamentul necesar, ceea ce le influențează negativ calitatea vieții.
Această temă a fost abordată în cadrul webinarului "Colestaza și alte boli hepatice rare: provocări în diagnostic și acces la îngrijire", organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România în colaborare cu Asociația Română de Cancere Rare. La acest eveniment au fost prezenți experți din domeniu, printre care și Prof. Dr. Tudor Pop de la UMF "Iuliu Hațieganu" din Cluj-Napoca, alături de reprezentanți ai organizațiilor de pacienți.
Boala Wilson reprezintă o afecțiune genetică rară ce împiedică organismul să elimine cuprul în exces, ducând la acumularea acestuia în ficat, creier și alte organe. Detectarea precoce a bolii și începerea tratamentului sunt cruciale pentru evitarea complicațiilor.
Asociația "Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson" a fost înființată în 2023 pentru a sprijini pacienții în accesarea tratamentului și în dialogul cu autoritățile. Andreea Irimiciuc, membră a Consiliului Director al asociației, subliniază importanța accesului la informații corecte și la tratamente adecvate pentru pacienți.
Conform Bistritanews.ro